Terveydenhuollosta ulossulkeminen pakottaa väsymysoireyhtymästä kärsivät ottamaan vastuun omasta hoidostaan

Maiju Tanninen
Kirjoittaja on sosiologian väitöskirjatutkija Tampereen yliopistossa ja työskentelee Insurance and the Problem of Insecurity-hankkeessa.

"Hoidosta ja keskustelusta ulossulkeminen on johtanut siihen, että monet CFS-potilaat ottavat itse sairaudestaan selvää ja ovat aktiivisia sen hoitamisessa. Tähän on suhtauduttu usein kriittisesti ja esimerkiksi potilaiden verkossa tapahtuvaa vuorovaikutusta on arvosteltu väärän tiedon levittämisestä ja huonojen hoitokeinojen suosittelemisesta."

Alustus! Perinteisessä mediassa ja sosiaalisessa mediassa on keskusteltu runsaasti kroonisesta CFS-väsymysoireyhtymästä (chronic fatigue syndrome).

Viimeisimpänä kiivasta keskustelua ja potilaiden ankaraa vastustusta on aiheuttanut Valviran päätös sulkea CFS:ään erikoistuneen lääkäri Olli Polon yksityisklinikka Unesta potilasturvallisuuteen vedoten (Aamulehti 5.9.2017). Vaikka media on nostanut esille CFS-potilaiden kokemuksia sairastamisesta ja mielipiteitä klinikan sulkemisesta, ei potilaiden ääntä oteta sairautta koskevassa laajemmassa keskustelussa ja päätöksenteossa tarpeeksi huomioon. Tämä ulossulkeminen saattaa hankaloittaa jo valmiiksi vaikeassa tilanteessa olevien potilaiden elämää.

Aihe on ajankohtainen myös, koska Kela julkaisi kesäkuussa Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot -raportin. Sen tarkoitus on yhdenmukaistaa sairauden diagnoosi- ja hoitokäytäntöjä Suomessa.

Krooninen väsymysoireyhtymä on huonosti tunnettu ja virallisissa yhteyksissä usein kyseenalaistettu sairaus. CFS:ää pidettiin etenkin aiemmin usein psyykkisenä sairautena, ja yhä nykyään sen status somaattisena sairautena on monesti epävarma objektiivisten löydösten vähyyden vuoksi.

Esimerkiksi Kelan tuoreessa selvityksessä (Pasternack ym. 2017) CFS nähdään häilyvänä, psyykkisiin ominaisuuksiin liittyvänä tilana, johon ei ole muita hoitokeinoja kuin peruskunnon kohottaminen ja kognitiivinen terapia. CFS-potilaat taas uskovat sairastavansa vakavaa somaattista sairautta, josta kärsivän tulisi välttää rasitusta ja saada lääkehoitoa. Myös tuoreimmat sairautta koskevat tutkimukset antavat viitteitä siitä, että CFS on ”todellinen” somaattinen sairaus psyykkisen sairauden sijasta (Griffith News 21.2.2017; Science Daily 1.8.2017). Tämän lisäksi Kelan raportin suosittelemat hoitomuodot, kunnon kohottaminen ja kognitiivinen terapia poistettiin hiljattain Yhdysvaltojen terveysvirasto CDC:n suosituksista tutkimusvilppiepäilysten tähden (Helsingin Sanomat 7.10.2017).

CFS:lle tyypillisiä oireita ovat esimerkiksi voimakas uupumus, neurokognitiiviset ongelmat, verenkierron häiriöt ja flunssan kaltaiset oireet. Oireilu on usein vaikeaa, ja CFS saattaa alentaa sairastuneen toimintakykyä jopa työkyvyttömyyteen saakka. (Lumio 2017.) CFS-potilaiden on tutkittu kokevan runsaasti vähättelyä ja ulossulkemista terveydenhuollossa (Dumit 2006, 587; Guise, McVittie & McKinlay 2009, 433). Sairauden ristiriitaisen aseman vuoksi diagnoosin saaminen voi olla potilaille hankalaa ja sairauden hoitoon tarjotut palvelut ovat usein riittämättömiä (Bansal 2016, 1–2). Lääkäreillä ei ole tarpeeksi tietoa siitä, miten CFS:ää tulisi hoitaa ja he saattavat olla haluttomia tekemään CFS-diagnoosin (Bayliss ym. 2014). Myös sosiaaliturvaetuuksien, kuten eläkkeiden saaminen CFS:n takia on monesti vaikeaa Suomessa (Lumio 2017). Esimerkiksi CFS:n perusteelta tehdyistä sairauspäivärahahakemuksista arviolta 20−40 prosenttia hylätään (Helsingin Sanomat 7.10.2017). CFS-potilaat ovatkin ahtaalla niin terveydenhuollon kuin taloudellisen toimeentulon suhteen.

Sairauden hallitseminen – potilaita voimaannuttavaa vai pakon sanelemaa toimintaa?

Hoidosta ja keskustelusta ulossulkeminen on johtanut siihen, että monet CFS-potilaat ottavat itse sairaudestaan selvää ja ovat aktiivisia sen hoitamisessa. Tähän on suhtauduttu usein kriittisesti ja esimerkiksi potilaiden verkossa tapahtuvaa vuorovaikutusta on arvosteltu väärän tiedon levittämisestä ja huonojen hoitokeinojen suosittelemisesta (ks. esim. Pasternack ym. 2017, 54−56; Lumio 2017).

Näissä arvosteluissa kuitenkin unohtuu CFS:ää sairastavan tai sairautta epäilevän potilaan todellisuus: kun oireita ei oteta terveydenhuollossa vakavasti ja niitä helpottavaa hoitoa ei ole tarjolla, kokevat monet potilaat, että heidän on pakko hallita sairauttaan itse. Tässä tehtävässä sairautta koskevat verkkoyhteisöt ovat tärkeitä tiedonlähteitä ja vertaistuen paikkoja. Eräästä CFS-verkkoyhteisöstä tekemäni etnografinen tutkimus osoittaa, että yhteisö toimii tietopankkina, joka kokoaa sairauden järkeilemisen ja hallitsemisen kannalta hyödyllistä tietoa yhteen.

CFS-verkkoyhteisössä jaetaan runsaasti tieteellistä tietoa lähdeviitteiden kera, ja monet yhteisön jäsenet kertovat käyttävänsä tieteellisiä artikkeleita ensisijaisena tietolähteenään. Tämän lisäksi potilasyhteisössä jaetaan populaaritietoa sekä omia kokemuksia sairastamisesta. Nämä erilaiset tietomuodot sekoittuvat toisiinsa yhteisön käytännöissä ja auttavat potilaita järkeilemään sairauttaan. (Tanninen 2017, 9–10.)

CFS-verkkoyhteisön toiminnassa ei ole kuitenkaan kyse vain tiedosta tai vaihtoehtoisten teorioiden kehittelemisestä, vaan potilaat todella elävät sairauttaan joka päivä. Psyykkiseksi tai psykosomaattiseksi leimattu sairaus on potilasyhteisön käytännöissä hyvin konkreettinen asia, johon liittyy erilaisia materiaalisia tekijöitä, kuten ulkoisia taudinaiheuttajia, vakavia ruumiillisia oireita, vaikeuksia toimia arkielämässä ja erilaisia hoitomuotoja. Yhteisössä harjoitettavien käytäntöjen, kuten esimerkiksi itsehoidon avulla CFS-yhteisön jäsenet pyrkivät elämään sairauttaan omaehtoisesti sairauden ”virallisista” versioista huolimatta. (Tanninen 2017, 11–12.) Potilaat ottavatkin sairauttaan aktiivisesti haltuun ja pyrkivät vaikuttamaan oireisiinsa.

CFS-verkkoyhteisössä harjoitettavaa sairauden hallintaa voidaan pitää potilaita voimaannuttavana (van Berkel ym. 2015), sillä se lisää sairastuneiden itsenäistä toimijuutta ja vaikutusvaltaa sairauteensa. Samalla aktiivinen rooli sairauden hallinnassa lisää potilaiden vastuuta, mikä ei ole aina toivottua. Potilaat eivät usein halua tulla sairautensa asiantuntijoiksi ja kantaa siihen liittyvää vastuuta, vaan monen toive on voida luottaa hoitoa tarjoaviin lääkäreihin (Henwood, Wyatt, Hart & Smith 2003, 604). Tämä toive on yleinen CFS-potilaiden keskuudessa heidän kohtaamiensa hoidon esteiden vuoksi. Useat CFS-verkkoyhteisön jäsenet hallitsevat kertomustensa mukaan yksin hoitokokonaisuuttaan, minkä normaalisti kuuluisi olla hoidosta vastaavan lääkärin tehtävä.

Kaikilla sairastuneilla ei ole sairauden vakavuudesta tai siihen liittyvistä sosioekonomisista ongelmista johtuen voimavaroja sairauden aktiiviseen hallintaan. Yhteisössä jaetaankin huoli siitä, että moni CFS-potilas saattaa jäädä sairautensa kanssa hyvin yksin. (Tanninen 2017, 15–16.)

Keskustelusta ulossulkeminen ajaa potilaat yhä ahtaammalle

Kroonista väsymysoireyhtymää koskevassa keskustelussa ja päätöksenteossa potilaiden kokemuksien painoarvo on usein vähäinen. Tästä hyvä esimerkki on lääkäri Olli Polon Unesta-klinikan alasajo. Vaikka Polon aiempi, vuonna 2015 saatu varoitus kumottiin syyskuussa hallinto-oikeudessa, pysyy hänen klinikkansa yhä suljettuna (Aamulehti 13.9.2017).

Unesta-klinikkaa on pidetty suomalaisten CFS-potilaiden keskuudessa lähes ainoana hyvää hoitoa tarjoavana ja potilaat tosissaan ottavana tahona. Tällaisen hoitopaikan lakkauttaminen on merkittävä isku potilaille tilanteessa, jossa hoitoon ei ole olemassa yhtenäistä, potilaiden sairauskokemusta vastaavaa suositusta. Unestan lakkautuksen jälkeen monen potilaan hoito joutuu tuuliajolle, mikä voi lisätä entisestään CFS-potilaiden tarvetta hallita sairauttaan omaehtoisesti. Tämä saattaa kuitenkin olla monelle kroonisesta uupumuksesta kärsivälle liian vaikea tehtävä. Lakkautuspäätös on merkittävä myös siinä mielessä, että Polo on ainoana suomalaisena lääkärinä puhunut mediassa CFS:stä tavalla, joka vastaa potilaiden versioita sairaudesta (ks. esim. Helsingin Sanomat 10.7.2017). Unestan lakkauttamisen jälkeen Polon asema median käyttämänä CFS-asiantuntijana voi olla vaakalaudalla, mikä saattaa vähentää potilaiden äänen kuuluvuutta entisestään.

CFS-potilaiden tilanne olisi hyvä kartoittaa ja potilaiden perusoikeus hyvään hoitoon ja riittävään elintasoon tulisi turvata. Kartoitusta tehtäessä potilasyhteisöissä olevaa tietopääomaa ja kokemustietoa kannattaisi hyödyntää. Näin ei ole toistaiseksi tehty, sillä esimerkiksi Kelan selvityksessä (Pasternack ym. 2017, 55−57) CSF:ää sairastavien versioita sairaudesta ei oteta huomioon muuten kuin kertomalla niiden olevan vääriä ja jopa este paranemiselle.

Tämänkaltainen vastakkainasettelu saattaa vahvistaa CFS-potilaiden kokemaa ulossulkemista ja voi pahimmassa tapauksessa huonontaa sairaudesta kärsivien asemaa. Vastakkainasettelun sijasta CFS-potilaita tulisi kuunnella ja erilaisia yhteistyön muotoja ”asiantuntijoiden” ja ”maallikoiden” välillä pitäisi tukea.

Esimerkiksi mielenterveyspalveluissa on käytetty menestyksekkäästi kokemusasiantuntijoita niin hoitamisen tukena kuin sosiaali- ja terveyspalveluiden suunnittelemisessa (ks. esim. Hietala & Rissanen 2015). Tällaisen toiminnan olisi syytä laajeta koskettamaan entistä laajempaa sairauksien kirjoa ja CFS-potilaiden versiot sairaudesta tulisi ottaa huomioon hoitoa ja palveluita suunniteltaessa.  

Lähteet:

Aamulehti 5.9.2017. Lääkäri Olli Polo ei enää saa pitää yksityisvastaanottoaan, jatkaa kuitenkin ylilääkärin virassaan – "Hoidot vaaransivat potilasturvallisuutta".

Aamulehti 13.9.2017. Hallinto-oikeus kumosi Valviran antaman varoituksen lääkäri Olli Pololle – ”Tullut uutta tieteellistä tietoa”.

Bansal, Amolak S. 2016. “Investigating unexplained fatigue in general practice with a particular focus on CFS/ME.” BMC Family Practice 17:81, 1–14.

Bayliss, Kerin, Mark Goodman, Anna Chisholm, Beth Fordham, Carolyn Chew-Graham, Lisa Riste. Louise Fisher, Karina Lovell, Sarah Peters & Alison Wearden. 2014. “Overcoming the barriers to the diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/ME in primary care: a meta synthesis of qualitative studies.” BMC Family Practice 15:44.

van Berkel, Jasper J., Mattijs S. Lambooij, Ingrid Hegger. 2015. ”Empowerment of patients in online discussions about medicine use.” BMC Medical Informatics and Decision Making 15:24.

Dumit, Joseph. 2006. “Illnesses you have to fight to get: Facts as forces in uncertain, emergent illnesses.” Social Science & Medicine 62:3, 577–590.

Pasternack, Iiris, Anni Remahl, Anneli Ahovuo-Saloranta, Jaana Isojärvi & Eeva Mäkinen. 2017. Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot. Sosiaali- ja terveysturvan raportteja 3.

Guise, Jennie, Chris McVittie & Andy McKinlay. 2009. “A Discourse Analytic Study of ME/CFS (Chronic Fatigue Syndrome) Sufferers’ Experiences of Interactions with Doctors.” Journal of Health Psychology 15:3, 426–435.

Griffith News 21.2.2017. Gold Coast researchers make Chronic Fatigue Syndrome breakthrough.

Helsingin Sanomat 10.7.2017. Masennukseksi diagnosoidut oireet voivatkin johtua kroonisesta väsymys¬oireyhtymästä – sairastuneet ovat usein ahkeria perfektionisteja, joiden vaivoja ei oteta todesta.

Helsingin Sanomat 7.10.2017. Väsymysoire¬yhtymä rasittaa jopa kymmeniä¬tuhansia, mutta kaikki lääkärit eivät usko sen olemassa¬loon – ”Lääkäri huusi, että on oma vikani, kun olen niin harvinaisen sairas”.

Henwood, Flis, Sally Wyatt, Angie Hart & Julie Smith. 2003. “‘Ignorance is bliss sometimes’: constraints on the emergence of the ‘informed patient’ in the changing landscapes of health information.” Sociology of Health & Illness 25:6, 589–607.

Hietala, Outi & Päivi Rissanen. 2015. Kokemusasiantuntija – hoidon ja avun kohteesta omien kokemusten jakajaksi sekä palveluiden kehittäjäksi. Opas kokemusasiantuntijatoiminnasta. Kuntoutussäätiö & Mielenterveyden Keskusliitto. Helsinki: Unigrafia Oy.

Lumio, Jukka. 2017. Krooninen väsymysoireyhtymä. Lääkärikirja Duodecim.

Science Daily 1.8.2017. Chronic fatigue syndrome: Biomarkers linked to severity identified.

Tanninen, Maiju. 2017. Kroonisen väsymysoireyhtymän tuottaminen verkkopotilasyhteisön itsehoidon käytännöissä. Lähetetty vertaisarvioitavaksi.